Medizinische Expertin enthüllt, dass Leah Messers Tochter, 8, von Muskeldystrophie „verschlechtert“ wird

Seit wir Leah Messer vor fast einem Jahrzehnt kennengelernt haben, hat die Teen Mom 2 star hat uns auf die emotionale und inspirierende Reise des Kampfes ihrer Tochter Aliannah gegen Muskeldystrophie mitgenommen. In den frühen Tagen der Show waren Leah, ihr Ex Corey Simms und Fans gleichermaßen begeistert zu erfahren, dass sie endlich eine Diagnose hatte - Titins Muskeldystrophie, eine seltene Form der Krankheit, die bei Kindern noch nie gesehen worden war -, aber besorgt darüber, was das für ihre Zukunft bedeutete. Jetzt wiegt eine Expertin - die Ali noch nie behandelt hat - ihren Zustand ab.

Jill Frauenheim, MS, CGC, eine genetische Beraterin am Ann & Robert H. Lurie Kinderkrankenhaus in Chicago, sagte Online-Radar dass Ali sich 'verschlechtert' und dass die Extremitätengürtel-Muskeldystrophie mit einer Titin-Genmutation 'Muskelschwäche' verursachen könnte. Sie fügte hinzu: „Die Schwäche beginnt in Bereichen, die den Schultern, Oberarmen, Hüften und Oberschenkeln am nächsten liegen. Diejenigen, die Muskelschwäche haben, auch die Schwere davon kann variieren. Einige Kinder lernen damit laufen und bleiben über 20 Jahre alt. Andere sind schwerer und brauchen zwischen 10 und 20 zusätzliche Hilfe. “

Während des Wiedersehens-Specials erklärte Leah, wie ihre Tochter „weiterhin schwächer wird“ und „wahrscheinlich“ irgendwann häusliche Pflege benötigt. 'Das Schwierigste ist, dass sie sich körperlich verschlechtert und weiß, dass ihr diese Dinge passieren', erklärte die 26-Jährige. 'Sie wissen nicht, was Sie erwarten sollen oder wann Sie erwarten sollen, was passieren wird, aber Sie wissen, dass etwas passieren wird.' Erfahren Sie unten mehr über die Krankheit.

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Was ist die durchschnittliche Lebenserwartung für jemanden mit Muskeldystrophie?

Das durchschnittliche Lebenserwartung für jemanden mit Duchenne-Muskeldystrophie - die häufigste Art - ist 26 Jahre alt. Diese Statistiken variieren jedoch stark in Abhängigkeit von der Art der MD, die die Patientin hat, und es gibt keine eindeutige Antwort, wenn es um Titins für Ali geht, da sie die jüngste Person (und eine von insgesamt etwa 20 Patienten) mit dieser Form der Krankheit ist .

Wie wirkt sich die Krankheit auf Ali aus?

Als Alis Langzeitarzt die Diagnose enthüllte, sagte er Leah und Corey, dass Ali mit der Zeit Muskelkraft und Atemfunktion verlieren und wahrscheinlich irgendwann auf einen Rollstuhl beschränkt sein würde. Alis Eltern haben jedoch dafür gesorgt, dass sie sich nicht von ihrem Zustand verlangsamen lassen, und bei unzähligen Gelegenheiten haben sie sie als Inspiration gelobt.

In einem kürzlich veröffentlichten Instagram-Beitrag schwärmte Leah: 'Muskeldystrophie wird unser Mädchen nicht aufhalten! Wir möchten immer, dass sie weiß, dass sie es tun kann, wenn sie es träumen kann! Wir glauben an sie, wie sie an sich selbst glaubt! “

Ist Muskeldystrophie genetisch bedingt?

Ja, MD ist eine genetische Störung und kann von den Eltern geerbt werden. Aus diesem Grund wollte Alis Arzt, Dr. Tsao, dass Alis Zwillingsschwester Aleeah ​​(alias Gracie) untersucht wird - aber zum Glück bekam sie ein gutes Gesundheitszeugnis.

„Ich bin gerade von Columbus zurückgekommen, sie sagten, dass Ali stärker wird und es ihr gut geht. Eigentlich wollen sie Gracie auch auf MD testen lassen, also muss ich sie wieder nach oben bringen und sie müssen die Blutuntersuchungen durchführen und dann werden wir es wissen “, erklärte Leah. 'Sie ist ein Kind von Corey und mir, und wir tragen das Gen. Sie wurde nicht getestet. Wir dachten, dass sie getestet wurde, aber ich denke, das war für eine andere Forschung. Die Möglichkeit, dass sie es überhaupt hat, ist für mich besorgniserregend. “

Später, als Leah erfuhr, dass ihre andere Tochter kein Risiko für die Krankheit hatte, drückte sie Erleichterung aus - sagte aber, sie habe das Gefühl, dass Gracie gesund sei. Sie erklärte: 'Ich war ziemlich zuversichtlich, dass sie es nicht hatte, also war ich nicht zu besorgt darüber.'

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es derzeit?

Gemäß Muskeldystrophie Kanada 'Physiotherapie und Ergotherapie, angemessene Atemwegsversorgung, Bewegung, Hilfsmittel und orthopädische Chirurgie können dazu beitragen, die Muskelfunktion zu erhalten und die Lebensqualität zu verbessern.'

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